Vom Nest hinaus in die Welt: Neue Herausforderungen für die Familie Weber. Unsere Aktion "Franken helfen Franken" unterstützt "Milah's Nest" bei den neuen Herausforderung - auch dank Ihrer Spenden.
Vor sechs Jahren rührte das Schicksal der kleinen Milah Weber die Menschen in der Region zutiefst. Die Adventsaktion der Stiftung „Franken helfen Franken“ machte damals auf die seltene Krankheit aufmerksam, unter der Milah leidet: die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC).
Diese neurogenetische Erkrankung ist unheilbar und extrem belastend. Sie führt zu unvorhersehbaren Krampfanfällen und Lähmungen, die Minuten, Stunden oder sogar Tage andauern können. Jeder Anfall birgt lebensbedrohliche Gefahren, da auch die Atemmuskulatur betroffen sein kann. Die Kronacherin Milah steht bei solchen Attacken oft Todesängste aus.
Um Milah eine sichere Umgebung zu schaffen, wurden vor sechs Jahren mit den großzügigen Spenden aus der Aktion „Franken helfen Franken“ umfangreiche Umbauten im Haus der Familie Weber realisiert. Es entstand „Milah’s Nest“. Doch Milah ist inzwischen 14 Jahre alt, ein Teenager mit neuen Bedürfnissen - und wieder stehen wichtige Investitionen an.
Die Familie Weber: Zusammenhalt trotz aller Belastungen
Die Familie Weber meistert den Alltag mit beeindruckender Stärke und einem bemerkenswerten Zusammenhalt. Zur Familie gehören Mutter Christina, Vater Marius, der ältere Bruder Noah, die jüngere Schwester Emma und Therapiehund Teddy, der Milah durch seine ruhige Präsenz unterstützt. Doch das Leben der Webers ist alles andere als gewöhnlich. Milah benötigt eine lückenlose 24-Stunden-Betreuung. Unterstützt wird die Familie deshalb von einem Team aus zwölf Pflegekräften, die in Schichten arbeiten und in „Milah’s Nest“ stets präsent sind.
„Wir haben damals sehr lange überlegt, ob wir den Schritt in die Öffentlichkeit wagen sollen“, erinnert sich Christina Weber. „Aber die Unterstützung, die wir durch die Spenden erhalten haben, hat unser Leben nachhaltig verbessert.“
„Milah’s Nest“: Ein sicherer Hafen für ein verletzliches Leben
Dank der Spendenaktion konnte vor sechs Jahren ein spezieller Wohnbereich für Milah eingerichtet werden, Milah’s Nest. Es umfasst ein Spielzimmer, ein abgedunkeltes Schlafzimmer mit medizinischem Bett, ein barrierefreies Bad und ausreichend Platz für Pflegekräfte. Diese reizarme Umgebung schützt Milah vor den zahlreichen Auslösern ihrer Anfälle, wie optische, akustische oder emotionale Reize.
Bei Krampfanfällen ist es nötig, Milah ins Bett zu bringen oder sie zu stützen. Mit ihrem Wachstum ist das für das Pflegepersonal und die Familie zunehmend schwieriger geworden. „In solchen Momenten sind immer mindestens zwei Personen nötig, um Milah sicher zu bewegen“, erklärt Christina Weber.
Deshalb soll ein Schienensystem an der Decke installiert werden, das hilft, Milah bei Bedarf sicher und schnell ins Bett zu heben. Doch die Kosten für solche Lösungen sind hoch, die Krankenkasse springt hier nicht ein.
Eine weitere Herausforderung ergibt sich aus Milahs Wunsch nach mehr Mobilität. Vergangenes Jahr konnte die Familie dank eines gesponserten Kleinbusses erstmals gemeinsam in den Urlaub fahren – ein Besuch an der Ostsee, der für Milah ein Schlüsselerlebnis war. Sie liebt das Meer und den Strand, und die Reise zeigte, wie wichtig solche Ausflüge für ihr Wohlbefinden sind.
Inzwischen hat die Familie Weber diesen Kleinbus angeschafft. Doch er muss dringend umgebaut werden. Geplant ist ein herausfahrbarer, schwenkbarer Sitz, mit dem Milah leichter vom Rollstuhl ins Fahrzeug gehoben werden kann. Besonders bei Krampfanfällen unterwegs ist diese Lösung entscheidend, um Milah diskret und sicher zu versorgen.
„Franken helfen Franken“: Hoffnung auf neue Unterstützung
Die Stiftung „Franken helfen Franken“ möchte die Familie Weber dieses Jahr wieder mit der Adventsaktion unterstützen, um die notwendigen Investitionen in „Milah’s Nest“ und den Kleinbus zu ermöglichen. Christina Weber hofft erneut auf die Solidarität der Menschen in der Region: „Wir sind unglaublich dankbar für jede Unterstützung. Sie hilft uns, Milah weiterhin ein möglichst sicheres und würdevolles Leben zu ermöglichen.“
Die Familie möchte alles tun, damit Milah auch am Leben jenseits ihrer vier Wände teilnehmen kann. Mit dem Kleinbus besucht sie regelmäßig die Lebenshilfe, wo das Mädchen andere Teenager trifft, oder sie fährt mit zum Einkaufen. Solche Momente sind für Milah besonders wertvoll – sie schenken ihr Freude und ein Stück Normalität.
Doch um diese kleinen Lichtblicke weiterhin zu ermöglichen, ist die Familie auf Unterstützung angewiesen. „Milah steht im Mittelpunkt unseres Lebens“, sagt Christina Weber, „aber wir möchten ihr nicht nur Sicherheit, sondern auch die Möglichkeit geben, ein bisschen mehr von der Welt zu sehen.“
Die erneute Spendenaktion soll dazu beitragen, Milah und ihrer Familie die nötigen Mittel zur Verfügung zu stellen, um diesen Wunsch zu erfüllen – und „Milah’s Nest“ an die neuen Anforderungen eines Teenagerlebens anzupassen.
Das ist "Franken helfen Franken"
Die Mediengruppe Oberfranken erreicht über ihre Zeitungen sowie ihr Internetangebot jeden Tag unzählige Menschen. Das nutzt die mgo, um Hilfsbedürftigen in ganz Franken zu helfen.
Seit 2009 gibt es daher den Spendenverein "Franken helfen Franken". Alle Spenden gehen zu 100 Prozent an gemeinnützige Organisationen und in Not geratene Menschen in der Region. Die Verwaltungskosten übernimmt die Mediengruppe Oberfranken.
Wenn Sie Milah's Nest unterstützen möchten, können Sie das über folgende Bankverbindung tun:
Spendenkonto Mediengruppe Oberfranken - Franken Helfen Franken e.V.
Sparkasse Bamberg: IBAN DE 62 7705 0000 0302 1945 01, BIC BYLADEM1SKB
Verwendungszweck: Milah's Nest
