„Die Ärzte haben uns gesagt, wir sollen jeden Tag mit Ben genießen“, sagt Luisa Kux. Denn sie weiß nicht, niemand weiß, wie lange ihr Sohn Ben noch leben wird. Denn er hat eine seltene Gen-Erkrankung.
Bevor Ben im Dezember 2020 auf die Welt kam, hatte seine Mutter Luisa schon das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. „Aber die Ärzte haben immer gesagt, dass alles in Ordnung ist“. Das war aber nicht so. Was auf den Ultraschallbildern nicht zu sehen gewesen sei: Die Nabelschnur hatte sich fest um den Hals des Kindes gewickelt. „Er hätte sich damit fast selber im Mutterleib erdrosselt“, sagt Luisa. Dadurch hätten sich seine Nerven nicht richtig entwickelt. „Die Ärzte haben später gesagt, sie seien viel zu dünn.“
Erst lag Ben auf der Intensivstation in Coburg. Fünf Tage nach seiner Geburt war aber klar, dass er irgendeine Muskelerkrankung hat. Er hatte eine Spastik in den Beinen. Ben kam in die Uniklinik Erlangen. Es folgten mehrere Untersuchungen, später auch humangenetische, bis im April feststand: Ben leidet an einer Mutation des Gens ACTA 1. Die Erkrankung heißt kongenitale Nemaline Myopathie.Luisa: „Sie betrifft nur einen von 100.000 Menschen, haben die Mediziner uns gesagt.“
“Ich habe immer nur gedacht: Nicht, dass mein Kind jetzt von mir geht...
”
Es folgte die niederschmetternde Prognose: Ben habe wahrscheinlich nur eine Lebenserwartung von zwei Jahren. „Seine gesamten Muskeln sind von der Krankheit betroffen, aber auch Herz, Lunge, andere Organe“, sagt die Mutter. „Sein ganzer Körper war quasi wie eingeschlafen.“
In der Zeit um Bens zweiten Geburtstag habe sie dann jede Nacht gebangt, sagt Luisa heute. „Ich habe immer nur gedacht: Nicht, dass mein Kind jetzt von mir geht...“
Aber Ben ist ein Kämpfer. Mit intensiver Betreuung eines Physiotherapeuten und eines Osteopathen kam ein kleiner Fortschritt nach dem anderen. Erst konnte er den Kopf heben. Dann ging es irgendwann mit dem Sitzen. In einem Stehgestell lernte Ben zu stehen – und dann, Anfang Februar 2024 konnte er die ersten Schritte alleine machen. Heute kann er sogar mit seinem Bruder Luke um die Wette laufen! Luisa Kux: „Die Ärzte haben irgendwann ihre Prognose zurückgezogen. Aber keiner kann sagen, wie lange Ben leben wird.“
Ben braucht Intensivpflege
Denn die Gen-Mutation ist nicht weg. Immer noch sind Muskeln schwach, auch die für die Atmung. Deshalb muss der Junge unter anderem nachts beatmet werden, hat seit März 2023 eine Nachtbetreuung durch einen Intensiv-Pfleger. Schon mehrfach war seine Lunge so schwach, dass Bens Sauerstoffsättigung viel zu niedrig war – viermal sei es sehr knapp gewesen, Ben sei viermal schon beinahe gegangen.
Und: Es ist nicht der erste Schicksalsschlag, den die Familie überstanden hat. Auch Bens großen Bruder Luke (7) hätte sie beinahe verloren.
Und diese Situation macht es für die Familie in ihrem kleinen Haus nicht einfach. Ben hat auf seinem Stockwerk kein barrierefreies Badezimmer, sein Bruder kann nicht mehr mit ihm im selben Zimmer schlafen und hat kein eigenes. Es braucht unter anderem ein Pflegezimmer für Ben und eines für die Pflegekraft. Deshalb möchte die Familie das Haus um- und ausbauen und dafür sucht sie Unterstützung und Spenden. Insgesamt 150.000 Euro wird der Umbau wohl brauchen.
Vater Martin kann den Umbau nicht alleine stemmen, wird Handwerker bezahlen müssen. Aber auch er möchte so viel Zeit wie möglich mit seinem Sohn verbringen – eben die Zeit, die der Familie bleibt. Deshalb haben sie Anfang März eine Spendenaktion gestartet. Sie ist öffentlich auf gofundme.
Spenden per Paypal oder direkt sind ebenfalls möglich: luisakux@web.de.
IBAN des Spendenkontos: DE68 7836 0000 0006 4502 61.
