Die Nachricht, die Laura nach der Geburt von Samuel erhielt, war für sie ein Riesen Schock. Ihr Kind ist schwer krank und wird voraussichtlich im Alter von einem Jahr sterben müssen. Im Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt, das auf Spenden angewiesen ist, findet Laura Trost und Hilfe.
„Ich bin dankbar, dass ich hier mit meinem Sohn so viel Unterstützung erhalte. Das hat mir die Kraft und Zeit gegeben, um mit der Situation klarzukommen“, sagt Laura.
Die junge Frau, die Mutter einer dreijährigen Tochter ist, hat vor etwas mehr als drei Wochen bei der Geburt ihres Sohnes Samuel eine erschütternde Nachricht erhalten. Ihr Baby leidet an Holoprosencephalie, einer Fehlbildung des Vorderhirns, und hat damit eine verkürzte Lebenserwartung. Die Ärzte rechnen damit, dass das Kind nicht älter als ein Jahr alt wird.
Kinderhospiz Bamberg: viele Angebote für Familien
„Das war ein Schock für mich“, erinnert sich Laura. „Ich habe natürlich versucht, für mein Baby stark zu sein, aber im ersten Moment hat mich das schon ein bisschen überfordert.“ Zur Erleichterung der alleinerziehenden Mutter konnte sie unmittelbar nach der Geburt von Samuel ins Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt ziehen.
„Das war wirklich eine große Hilfe“, betont sie. Dort bekommt sie nicht nur die notwendige Unterstützung und Beratung bei der Versorgung ihres Sohnes, sondern hat auch die Möglichkeit, sich einmal zurückzuziehen, wenn sie zur Ruhe kommen möchte.
Die lebensverkürzende Diagnose ihres Babys hat sie in den vergangenen Wochen weitgehend verarbeitet. „Ich hatte hier die Möglichkeit, in die Situation hineinzuwachsen und konnte auch menschlich sehr viel lernen“, sagt Laura sehr gefasst, während sie Samuel mit der Flasche füttert.
Sie konzentriere sich auf die schönen Momente mit ihrem Sohn. Davon gäbe es viele. „Und es bringt ja nichts, nur das Negative zu sehen. Da genieße ich lieber die Zeit, die ich mit ihm habe.“ Das macht auch Lauras Tochter, die ihren Bruder Samuel nach dem Kindergarten im Hospiz besucht.
Laura und Samuel sind nur ein Beispiel von vielen, die im Sternenzelt, dem Kinder- und Jugendhospiz Bamberg, die notwendige Unterstützung finden, die Familien brauchen, deren Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden.
Bamberger Kinderhospiz eines von zwei in ganz Bayern
„Wir haben Familien aus ganz Deutschland, die zu uns kommen“, sagt Beate Neumeister. Sie leitet das Hospiz seit der offiziellen Eröffnung Ende März 2023. Das Sternenzelt ist eines von zwei Kinderhospizen, die es in Bayern gibt. Im Sternenzelt liegt laut Neumeister der Fokus auf einer ganzheitlichen Betreuung.
So sei die Einrichtung auch konzipiert worden. Während sich im Erdgeschoss die Räume für die erkrankten Kinder (bis zur Vollendung des 26. Lebensjahres) befinden, kann die Familie im Untergeschoss ein separates Zimmer beziehen. „So haben die Eltern die Zeit, sich auch zurückzuziehen, wenn sie das wollen oder einfach mal wieder Zeit als Paar zu verbringen“, erklärt Neumeister.
Auch die Geschwisterkinder, „die in einer solchen Situation manchmal etwas untergehen“, sollen im Sternenzelt wieder vermehrt in den Fokus gerückt werden. Um sie kümmert sich vorwiegend Marlene Groh. „Mit den Geschwisterkindern erarbeite ich zum Beispiel ein Brettspiel, bei dem sie die Regeln selbst festlegen dürfen“, erzählt sie. So erfahre sie viel über deren Gemütszustand.
Bamberger Kinderhospiz Sternenzelt: Ein Holzstern für jedes Kind
Doch auch den Eltern gibt Groh bei einer kreativen Arbeit die Möglichkeit, sich mit der Situation ihres erkrankten Kindes bewusst auseinanderzusetzen. „Passend zu unserem Namen sägen wir beim ersten Besuch nach den Wünschen der Eltern einen Stern aus, in dessen Mitte der Name des betroffenen Kindes steht.“
Wenn das Kind stirbt, wird der Stern auf einen Stecken gepackt. „Die Eltern bekommen verschiedene Holzformen im Rohzustand mit und haben dann ein halbes Jahr Zeit, sie nach ihren Vorstellungen zu gestalten. Anschließend wird der so gestaltete Stern bei uns im Garten aufgestellt“, sagt Groh weiter. Das kann bei der Trauerverarbeitung für alle Angehörigen eine große Hilfe sein.
Hospizleiterin Neumeister betont jedoch: „Das Sternenzelt ist ein Ort des Lebens und der Unterstützung.“ Das Ziel sei es, schöne Momente für die ganze Familie zu schaffen. „Sei es durch Entlastung oder gemeinsame Ausflüge und Erlebnisse, wir unterstützen ganz individuell“, sagt Neumeister.
Maximal 28 Tage Aufenthalt pro Kalenderjahr pro Familie bezuschusst die Pflegekasse mit 95 Prozent der Kosten. Die restlichen fünf Prozent sowie weitere anfallende Kosten werden vom Kinder- und Jugendhospiz über Spendengelder getragen.
Kinderhospiz Bamberg: auf dauerhafte Spenden angewiesen
„Daher ist es auch so wichtig, dass wir kontinuierlich Spenden erhalten, um so einen dauerhaften Betrieb garantieren zu können“, erklärt Neumeister. Für die große Spendenbereitschaft ist sie sehr dankbar.
Auch die junge Mutter Laura weiß das sehr zu schätzen. „Das Team hier ist wirklich super und eine große Hilfe für alle betroffenen Eltern“, weiß sie aus persönlicher Erfahrung zu berichten.
Spenden fürs Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt
Mediengruppe Oberfranken – Franken helfen Franken e. V.
Sparkasse Bamberg
IBAN DE62 7705 0000 0302 1945 01
BIC BYLADEM1SKB
Stichwort: Sternenzelt
Mehr Infos zum Spendenverein Franken helfen Franken unter www.frankenhelfenfranken.de
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