Das Haus der Webers liegt ruhig, abseits des geschäftigen Trubels. Keine blinkenden Lichter schmücken den Garten, kein Weihnachtslied dringt lautstark durch die Fenster. Denn hier lebt Milah, ein 14-jähriges Mädchen aus Gehülz, das mit einer seltenen und schweren Krankheit namens AHC – alternierende Hemiplegie des Kindesalters – zu kämpfen hat.
Milah leidet an Krampfanfällen, die ihr Leben unberechenbar machen. Mal sind es kurze Momente der Erstarrung, mal langanhaltende Anfälle bis zur Bewusstlosigkeit, immer verbunden mit Schmerzen. Jeder Reiz – sei es grelles Licht, laute Musik oder Stress – kann diese Anfälle auslösen. Aus diesem Grund lebt Milah in einer streng reizarmen Umgebung. Ihr Leben ist geprägt von ständiger medizinischer Betreuung, aber auch Liebe und dem unermüdlichen Willen ihrer Familie, ihr ein möglichst normales und schönes Leben zu ermöglichen.
Franken helfen Franken will unterstützen: Milah verbringt Weihnachten in der Stille
Weihnachten steht vor der Tür – ein Fest, das für viele Menschen mit leuchtenden Lichtern, lautem Gesang und fröhlicher Hektik verbunden ist. Doch all das bleibt im Hause Weber aus. Stattdessen gestaltet die Familie das Fest ganz anders: „Weihnachten ist dann, wenn Milah aufwacht.“ Ob mitten in der Nacht oder frühmorgens um sechs, die Nachtschwester hält auf jeden Fall ein erstes Geschenk bereit.
Milah liebt das Auspacken, und es hilft ihr, ihre innere Anspannung zu kontrollieren. Die Geschenke werden deshalb behutsam über den Tag verteilt.
Mittags geht die Familie zu den Großeltern, doch Milah bleibt in ihrem gewohnten Umfeld. Jeder Moment der Ruhe zählt, damit kein Krampfanfall oder Schub den Weihnachtsfrieden trübt. Für die Eltern Christina und Marius ist es schwer, an einem Tag wie diesem die Familie zu trennen, aber sie versuchen, den Bedürfnissen jedes ihrer Kinder gerecht zu werden. Emma und Noah erleben später am Abend die klassische Bescherung – mit Spannung, Kerzenschein und Glöckchenläuten.
Milahs Wünsche ändern sich: Teenagerin aus Gehülz wünscht sich "keine Krampfanfälle mehr"
In den letzten Jahren waren Milahs Wünsche zu Weihnachten immer klar: ein Plüschtier, eine Puppe, etwas zum Spielen. Doch dieses Jahr überrascht sie ihre Mutter mit den Worten: „Ich wünsche mir, dass ich keine Krampfanfälle und keinen Schub mehr habe.“ Den die Eltern bricht bei solchen Aussagen jedes Mal das Herz. Sie tun für ihre Tochter, alles was in ihren Möglichkeiten liegt, aber diesen einen Wunsch können sie ihr nicht erfüllen. AHC ist unheilbar.
Vor sechs Jahren machte eine große Spendenaktion es möglich: Ein sicherer Rückzugsort wurde für Milah geschaffen. Das „Nest“, wie die Familie es liebevoll nennt, besteht aus zwei Räumen, einem barrierefreien Bad und einer kleinen Küche. Ein Treppenlift ermöglicht es Milah, auch am Familienleben im oberen Stockwerk teilzunehmen, wann immer es ihre Gesundheit erlaubt.
Franken helfen Franken unterstützt den Verein "Milah's Nest": Was mit den Spendengeldern geschieht
Damals gründeten die Webers zusammen mit Freunden den Verein Milah’s Nest, um die Spenden nicht nur für Milah, sondern auch für andere Kinder mit ähnlichen Herausforderungen einzusetzen. „Von Anfang an war es mir wichtig, mein Wissen und meine Erfahrungen weiterzugeben“, erzählt Christina. „Ob Therapien mit Tieren, spezielle Physiotherapien oder Hilfsmittel – unser Verein springt da ein, wo die Krankenkassen nicht helfen.“
Bis heute unterstützt der Verein andere Familien in schwierigen Situationen. Die Spendenbereitschaft war und ist groß, doch nun steht das nächste Projekt an: Mit den Mitteln aus der diesjährigen Adventsaktion der Stiftung der Mediengruppe Oberfranken Menschen helfen Menschen soll ein Schienensystem in Milahs Räumen installiert werden, damit sie im Falle eines Anfalls sicher und schnell versorgt werden kann. Außerdem soll der Kleinbus mit einem schwenk- und herausfahrbaren Sitz ausgestattet werden.
Milah wird rund um die Uhr von Pflegekräften betreut. „Wir müssen mittlerweile immer zu zweit sein“, sagt Christina. „Milah hat in den letzten Jahren an Gewicht und Größe zugenommen, und durch die Muskelkrämpfe ist es schwierig, sie ohne Hilfe zu bewegen.“ Die Pflegekräfte sind mittlerweile direkt bei der Familie Weber angestellt. „Das hat für alle Vorteile“, erklärt Christina. „Und können genau auswählen, wer zu uns passt.“
Trotz Milahs Erkrankung: Weihnachten für Familie Weber aus Gehülz ein Fest der Hoffnung
Die Pflegekräfte wechseln sich auch über die Feiertage ab, doch das stört die Familie Weber nicht. „Es gehört zu unserem Leben dazu“, erklärt Christina. „Wir sind dankbar für die Unterstützung und für die Menschen, die uns begleiten.“
Trotz der Herausforderungen blickt die Familie hoffnungsvoll ins neue Jahr. „Wir wissen nicht, was kommt, aber wir wissen, dass wir stark genug sind, es gemeinsam zu bewältigen“, sagt Christina.
Wenn Sie helfen möchten, Milahs Alltag und den vieler anderer Kinder zu erleichtern, können Sie spenden. Jeder Beitrag zählt – und schenkt Hoffnung in einer Welt, die für Kinder wie Milah alles andere als selbstverständlich ist.
Das ist "Franken helfen Franken"
Die Mediengruppe Oberfranken erreicht über ihre Zeitungen sowie ihr Internetangebot jeden Tag unzählige Menschen. Das nutzt die mgo, um Hilfsbedürftigen in ganz Franken zu helfen.
Seit 2009 gibt es daher den Spendenverein "Franken helfen Franken". Alle Spenden gehen zu 100 Prozent an gemeinnützige Organisationen und in Not geratene Menschen in der Region. Die Verwaltungskosten übernimmt die Mediengruppe Oberfranken.
Wenn Sie Milah's Nest unterstützen möchten, können Sie das über folgende Bankverbindung tun:
Spendenkonto Mediengruppe Oberfranken - Franken Helfen Franken e.V.
Sparkasse Bamberg: IBAN DE 62 7705 0000 0302 1945 01, BIC BYLADEM1SKB
Verwendungszweck: Milah's Nest
Doch was sich Milah wirklich wünscht, lässt sich mit keinem Geld der Welt kaufen: Ein möglichst schmerzfreies und unbeschwertes Weihnachtsfest, das ihr Raum zum Atmen und zur Freude schenkt.
Lesen Sie auch:
