Milah Weber ist 14 Jahre alt – ein Alter, in dem viele Jugendliche beginnen, ihren Platz in der Welt zu suchen. Doch für Milah, die an der seltenen Krankheit „Alternierende Hemiplegie des Kindesalters“ (AHC) leidet, ist diese Suche ungleich schwerer. Die Krankheit zwingt sie zu einem Leben, das geprägt ist von Schmerzen, Einschränkungen und lückenloser Überwachung.
Lesen Sie hier die Hintergründe:
Dennoch ist Milah neugierig und stellt Fragen, die ihre Familie oft ins Nachdenken bringen.
„Warum ich?“ – Welche Fragen Milah aus Kronach beschäftigen
„Sie fragt immer häufiger, warum sie anders ist“, erzählt ihre Mutter Christina. „Warum sie diese Krankheit hat und warum sie so viel Schmerz ertragen muss.“ Milah beobachtet ihre jüngere Schwester Emma, die sich ohne Hilfe die Haare wäscht, oder beneidet ihren Bruder Noah, wenn der sich mit seinen Kumpels trifft. Solche Momente machen sie nachdenklich und traurig, aber auch neugierig.
Sie möchte die Welt draußen kennenlernen – zumindest ein kleines Stück davon. Bis jetzt hat sie noch nicht viel gesehen, ihr Leben spielt sich hauptsächlich in ihrem Nest ab - um genau zu sein, in "Milah’s Nest", das vor sechs Jahren mithilfe vieler Spenden für sie eingerichtet wurde. Ihre Krankheit, die verbunden ist mit Krampfanfällen bis zur Bewusstlosigkeit, erfordert eine reizarme, geschützte Umgebung. Pflegepersonal überwacht sie Tag und Nacht.
"Franken helfen Franken" unterstützt in diesem Jahr "Milah's Nest": Rückzugsmöglichkeiten sollen geschaffen werden
Milah ist schüchterner geworden. Während sie vor einigen Jahren noch gerne im Mittelpunkt stand und sich fotografieren ließ, zieht sie sich heute zurück. Sie versteckt sich bei Besuchen hinter ihren Kissen, dreht sich von der Kamera weg und wünscht sich mehr Privatsphäre. „Das ist neu“, sagt Christina. „Milah möchte auch mal allein sein. Sie ist kein Kind mehr.“
Dank eines neuen Überwachungssystems mit Kameras und Mikrophon soll Milah bald die Möglichkeit bekommen, sich alleine in ihre Räume zurückzuziehen – ohne dass ihre Sicherheit gefährdet wird.
Ein Fenster zur Welt: Milah aus Kronach nimmt immer mehr am Leben teil
Eine entscheidende Wendung im letzten Jahr war der erste gemeinsame Familienurlaub an der Ostsee. Mit einem gesponserten Kleinbus konnte die Familie die nötige Ausrüstung und Pflegekräfte mitnehmen. „Milah war begeistert“, erinnert sich Christina. „Das Meer, der Strand – es war unglaublich schön für sie.“
Die Reise war nicht nur eine logistische Meisterleistung, sondern auch ein emotionaler Augenöffner. Milah konnte spüren, wie es ist, einen Teil der Welt zu erleben, den sie sonst nur aus Erzählungen kennt. Diese Erfahrungen haben ihre Neugier geweckt. Heute besucht sie regelmäßig die Lebenshilfe, trifft dort andere Jugendliche und nimmt ein kleines Stück am normalen Leben teil. Mit vierzehn Jahren war sie zum ersten Mal auf dem Schützenfest. Beim Einkaufen staunt sie über die vollen Regale und Kühlschränke im Supermarkt. Gerne fährt sie sich im Rollstuhl durch Gehülz , immer mit dabei ist Teddy, ihr treuer Assistenzhund.
Bei Ausflügen in und um Kronach: Bus muss in der Nähe bleiben
Doch die Ausflüge bleiben eine Herausforderung. „Der Bus muss immer in Reichweite sein, wenn ein Anfall kommt“, erklärt Christina. „Milah möchte in solchen Momenten nicht gesehen werden. Sie schämt sich inzwischen für ihre Krankheit.“ Ein Umbau des Fahrzeugs mit einem schwenkbaren Sitz soll helfen, Milah sicher und diskret vom Rollstuhl ins Auto zu bringen.
Trotz ihrer Einschränkungen beschäftigt sich Milah mit großen philosophischen Fragen. Sie spricht oft über den Tod, eine Erfahrung, die sie durch ihre Anfälle immer wieder real spürt. „Sie sagt, sie will nicht sterben“, erzählt Christina. „Aber sie hat auch Angst vor dem, was kommt.“
Aktion von "Franken helfen Franken": So kann Milah aus Kronach geholfen werden
Diese Ängste zeigen, wie sehr Milah die Krankheit und ihre Situation reflektiert. Doch es gibt auch Momente der Freude und des Staunens. Jeder Ausflug, jede Begegnung, jede kleine Reise gibt ihr ein Stück Leben zurück. „Mensch sein ist ganz schön schwer“, bemerkte sie neulich.
Das ist "Franken helfen Franken"
Die Mediengruppe Oberfranken erreicht über ihre Zeitungen sowie ihr Internetangebot jeden Tag unzählige Menschen. Das nutzt die mgo, um Hilfsbedürftigen in ganz Franken zu helfen.
Seit 2009 gibt es daher den Spendenverein "Franken helfen Franken". Alle Spenden gehen zu 100 Prozent an gemeinnützige Organisationen und in Not geratene Menschen in der Region. Die Verwaltungskosten übernimmt die Mediengruppe Oberfranken.
Wenn Sie Milah's Nest unterstützen möchten, können Sie das über folgende Bankverbindung tun:
Spendenkonto Mediengruppe Oberfranken - Franken Helfen Franken e.V.
Sparkasse Bamberg: IBAN DE 62 7705 0000 0302 1945 01, BIC BYLADEM1SKB
Verwendungszweck: Milah's Nest
Milahs Schicksal bleibt ein Appell an die Gemeinschaft: Mit der Unterstützung von Menschen, die helfen, spenden oder einfach Anteil nehmen, können Familien wie die Webers das Unmögliche möglich machen. Christina sagt es ganz einfach: „Wir sind unglaublich dankbar für jeden Beitrag. Milah soll noch viele schöne Momente erleben dürfen.“
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