Wenn Beate Neumeister Menschen kennenlernt und ihnen erzählt, welche Art Einrichtung sie leitet, ist die Reaktion sehr oft die gleiche: Sofort wird das Wort "Kinder- und Jugendhospiz" mit dem Sterben verknüpft. Auch Eltern, die von einem geplanten Besuch im Sternenzelt berichten, hören oft als Reaktion: "Stirbt Dein Kind jetzt?"
Dabei ist der Tod nur ein kleiner Teil des Alltags im Bamberger Kinder- und Jugendhospiz. Seit der Eröffnung im vergangenen Jahr kamen nur drei Familien dorthin, um ihr Kind auf seinem letzten Weg zu begleiten. Die allermeisten Familien sind dort, um als ganze Familie eine Auszeit zu nehmen.
Eine Auszeit vom Alltag, in dem oft eine 24-Stunden-Betreuung für das unheilbar kranke oder behinderte Kind nötig ist.
Ein Alltag, in dem Geschwisterkinder oft hinten anstehen oder "mitlaufen".
Ein Alltag, in dem Eltern keine Zeit für Unternehmungen als Paar haben.
Ein Alltag, in dem ein einfacher Ausflug in die Eisdiele oder ins Kino aufgrund von medizinischen Anforderungen oder fehlender Barrierefreiheit fast unmöglich ist.
Im Sternenzelt steht die Familie im Fokus, nicht die Erkrankung
All das ist anders, wenn Familien für ein, zwei Wochen ins "Sternenzelt" kommen. Dort steht nicht die Erkrankung des Kindes, sondern die Familie im Fokus.
Im Podcast "Fränkischer Talk" spricht die Hospiz-Leiterin Beate Neumeister darüber, wie sie ihre Arbeit in einem solchen Umfeld erlebt, was hinter den Kulissen des Neubaus neben dem Klinikum am Bruderwald geschieht und wie hoch die Spendensumme ist, die sie jedes Jahr einsammeln muss, damit das Hospiz weiterlaufen kann.
Sie erzählt von der Stimmung im Hospiz, spricht über die Bedürfnisse der Geschwisterkinder und der Eltern. Sie erzählt davon, wie sie selbst mit den persönlichen Schicksalen in ihrem Arbeitsumfeld umgeht.
Und sie beschreibt, was geschieht, wenn Eltern sich entscheiden, die letzten Tage im Leben ihres Kindes gemeinsam im Sternenzelt zu verbringen.
Das ganze Gespräch hören sie auf Spotify, Apple Podcasts und überall sonst, wo es gute Podcasts gibt, oder direkt hier:
Was können Angehörige, Freundinnen und Kollegen tun?
Dass Familien im Kinder- und Jugendhospiz Entlastung finden, liegt vor allem am Fachpflegepersonal, das sich mit schwer kranken Kindern gut auskennt. Was für einen nicht ausgebildeten Angehörigen oder Babysitter viel zu viel Verantwortung und Belastung ist, ist für diese Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter selbstverständlich: Ernährung durch Schläuche, Beatmungsgeräte, Lähmungen, Anfälle, Spastiken, die fehlende Fähigkeit von kleinen Patientinnen und Patienten, sich auszudrücken.
Erkrankte Kinder mit gutem Gewissen betreuen lassen
Kinder und Jugendliche, die damit leben, haben oft nur die enge Betreuung durch ihre Eltern, die ihre Kinder und deren Symptome sehr genau kennen. Das Team im "Sternenzelt" ermöglicht es diesen Eltern, ihre Töchter und Söhne in einem sicheren Umfeld anderen anzuvertrauen und sich auch mal um sich selbst zu kümmern – und auch den Geschwistern, die selbst oft mehr an die erkrankten Kinder und die Eltern denken als an sich selbst.
Im Podcast geht es aber nicht nur um die Eltern und wie sie im Hospiz unterstützt werden, sondern auch darum, was Freundinnen und Freunde, Angehörige und Bekannte tun können, wenn sie erfahren, dass jemand, der ihnen nahesteht, eine Tochter oder einen Sohn mit verkürzter Lebenserwartung hat – so lautet die offizielle Bezeichnung für die Kinder und Jugendlichen, die das Hospiz aufnimmt. Und sie spricht über die großen Lücken in der Infrastruktur des täglichen Lebens.
Nur zwei Kinderhospize in ganz Bayern
Es gibt in ganz Bayern nur ein einziges weiteres Kinder- und Jugendhospiz: in Bad Grönenbach im Allgäu. Die nächsten Einrichtungen dieser Art gibt es in Thüringen und Sachsen. In Bamberg bekommen nicht nur Eltern und Kinder aus Bayern eine Auszeit – Familien aus ganz Deutschland können sich für einen Aufenthalt anmelden.
Spendenkonten:
Empfängerin: Franken Hospiz Bamberg gGmbH
IBAN: DE69 7705 0000 0000 0111 48 oder DE68 3702 0500 0001 7290 00
Verwendungszweck: Spende für Kinderhospiz, Name der Spenderin/des Spenders
Alle bisherigen Folgen "Fränkischer Talk" im Überblick:
Folge 1: Kinderbuch-Autor Paul Maar erzählt, warum er seinem Sams manchmal kritisch gegenübersteht und wie er seine Jugendjahre mit Misshandlungen und seelischer Gewalt überwunden hat.
Folge 2: Ingalena Schömburg-Heuck, in den Social Media bekannt als "Leni Runner", spricht über die besten Tipps für Laufanfänger und -Profis, über das Glück, das sie beim Sport empfindet, und die dunklen Seiten des Leistungssports.
Folge 3: Markus Rudolf Axt, der Intendant der Bamberger Symphoniker, blickt hinter die Kulissen des Ensembles: Wie verreist eigentlich ein Orchester mit teuren, seltenen Instrumenten? Und wie ist der Bewerbungsprozess für neue Mitglieder des Ensembles?
Folge 4: Sabine Weyermann, Senior-Chefin der gleichnamigen Mälzerei in Bamberg, deren Malze in 60.000 Biersorten weltweit verbraut werden, erzählt aus ihrem Leben in einer Familiendynastie, spricht über Reichtum und Sexismus.
Folge 5: Matthias Trum ist Inhaber der Brauerei Heller und der Kult-Gaststätte "Schlenkerla". Er erzählt, warum das Rauchbier wirklich erst beim dritten Glas schmeckt und warum es in der Gaststätte keine Cola und keine Pommes gibt.
Folge 6: Jörn Glasenapp ist der einzige "Taylor-Swift-Professor" Deutschlands" und lehrt an der Uni Bamberg. Im Podcast macht er deutlich, warum die Sängerin so faszinierend ist und politisch große Macht ausüben könnte.
Folge 7: Helmut Vorndran schreibt Frankenkrimis, in denen es einerseits tödlich, andererseits lustig zugeht. Wie er sich seine Geschichten ausdenkt, und wie er damit umgegangen ist, als er mit einem echten Tod vor der Haustür konfrontiert war, erzählt er im "Fränkischen Talk".
Folge 8: Zweifelt ein Bischof auch mal an der Existenz Gottes? "Ja", sagt Alterzbischof Ludwig Schick im Podcast. Und er erzählt davon, dass er mal Arzt werden und eine Familie gründen wollte. Es geht um Verzicht, Kirche, um den Missbrauchsskandal und die Frage, warum die katholische Kirche sich einfach nicht weiterentwickelt.
Folge 9: Markus – nicht Mario! – Barth ist der neue Moderator von "Kabarett aus Franken" im BR-Fernsehen. Er spricht über Homophobie, über Fremdenfeindlichkeit, und wie er mit dem Pointen-Schreiben für Deutschlands Comedy-Größen seinen Lebensunterhalt verdient.
Folge 10: Prof. Ute Schmid forscht und lehrt seit den 1990er Jahren im Bereich Künstliche Intelligenz. Die Direktorin des Bamberg Center for Artificial Intelligence (BaCAI) erklärt, wie KI in Zukunft sicher und hilfreich sein kann und warum eine Intelligenz zwar Tumore, aber keine Katzen erkennt.
Hier sehen Sie weitere Folgen. Diese und viele mehr finden Sie in der Übersicht auf www.fraenkischer-talk.de.
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